認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
難病の子どもとその家族は、
重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とともに暮らしています。
なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、
そんな子どもたちもいます。
どんなに重い病気でも、どんな障害でも
子どもは日々、成長・発達しています。
だからこそ支えたい、力になりたいのです。
難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。
それがわたしたちの活動です。
＜病気や障がいを抱えるこどもたちやきょうだいのためのおすすめイベント・情報＞
https://nanbyonet.or.jp/infomation/
＜団体紹介＞
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
難病のこども支援全国ネットワークは、難病や慢性疾病、障害のあるお子さんとそのご家族のQOL「いのちの輝き」を高めるために、親たち、地域の人たち、さまざまな職種を超えた人たちの3つのネットワークを活かした活動を35年余り進めています。
活動は、主に4つの活動を行なっています。
①相談活動
専門家による電話相談や、病気や障害のあるお子さんを育てた経験者が同じ立場でお話をお聞きするピアサポート活動など。
②啓発活動
病気や障害のある子どもたちとその家族の暮らしや困りごとなどを知っていただくために、シンポジウムや機関誌発行など
③交流活動
サマーキャンプや、患者会が定期的に集まる親の会連絡会、遊びを届けるプレイリーダーの活動など交流を深める活動。
④地域活動
山梨県の北杜市に、気兼ねなく集えるみんなの別荘、レスパイト施設あおぞら共和国の運営。
〇ホームページ
〇Facebook
https://www.facebook.com/profile.php?id=100064490007134
〇Instagram
https://www.instagram.com/aozorakyowakoku/(あおぞら共和国）
〇x（旧Twitter）
〇YouTube